「スティグマ」という言葉を聞いたことがありますか？日本語では差別や偏見を意味する言葉で、程度の差こそあれ、世界中でパーキンソン病患者を含め難病患者が直面する課題であり、社会的孤立を招き、支援団体に助けを求めることを妨げる要因の上位に挙げられています。世界の支援団体も解決方法を模索しているこの問題に対して、私たちは、当事者団体や教育機関と共に考えたスティグマに関する世代ごとのコミュニケーションや啓発活動の例を紹介し、当事者や介助者にはスティグマを恐れない勇気を、他支援団体にはスティグマに関するキャンペーンの効果的な進め方を提案したいと考えています。

私達は、兵庫県内外の中学生や大学生達とも一緒になって、様々なアプローチでパーキンソン病を知ってもらう活動をしています。灘中学生達は「パーキンソン病の当事者が幸せに生きるためには？」という課題への解決案を練ってくれています。同志社女子大学生達はアニメーションを使い、偏見をなくすための映像を作ってくれています。神戸薬科大学生達は私達の活動をサポートしてくれるとともに、当事者中心のディスカッションの場にファシリテーターとして参加してくれています。それぞれの活動には当事者の皆様にご協力頂き、当事者の真実の声を学生達に伝えて頂きました。

2023年に参加したパーキンソン病世界大会でも議題になった「病に対する偏見を無くすには？」という壮大なテーマの一つの答えは、パーキンソン病を当事者の声で知ってもらうこと、から始まると思います。そこで、彼らの活動をぜひあなたにも感じて欲しいという思いのもと、学生達の学外活動発表会の場としてチャリティーイベントを行ないます。またイベントでは私達てんびんが製作したパーキンソン病啓発映画『Todo Cambia-すべては変わる-』の上映会と、映画の主人公であるリンダ・モレノさんと故シルビオ・モレノ(パーキンソン病当事者)さんの大親友であるフローレス兄弟による南米のフォルクローレ音楽コンサートも開催致します。

この取り組みにご賛同頂けるスポンサー様をお待ちしております。

●どの世代にも分かりやすい難病の啓発を行う　
●非当事者には難病を知ってもらい、アクションを起こすきっかけにする
●日頃難病に立ち向かっている当事者と介助者に前向きに生きる希望を与えられる場所にする
●難病当事者や家族同士の繋がりを作る
●行政への提言への機会にする

《開催日時・会場》

2024年3月23日土曜日　13時00分～16時10分
神戸芸術センター　プロコフィエフホール（座席数：132席）
https://www.art-center.jp/kobe/artcenter/hall.html

《イベント内容》

◆第1部（13：00～14：45）
「アンチスティグマ！-難病に立ち向かうあなたのために僕たちができること-」
　主催者挨拶と活動紹介　NPO法人てんびん代表理事　河野由季
　学生達による活動発表会「パーキンソンを取り巻く世界を良くするには」
　同志社女子大学生／灘中学校生／神戸薬科大学生

◆第2部（14：45～16：10）
「すべては変わる-映画コンサート-難病に立ち向かうあなたにエールを届けたい-」
　ドキュメンタリー映画『Todo Cambia-全ては変わる』上映会
　フォルクローレ音楽ライブパフォーマンス

①出展企業様（6枠）：2万円（税込）～

・イベントPRフライヤーへの企業名掲載
・プレスリリース等への企業名掲載
・当日来場者様へのフライヤー、サンプル配布
・当日配布予定の冊子への企業名掲載
・当日、ホールに隣接するオープンスタジオ内に出展ブース設置（長机・椅子貸出有）
・ブース内での商品販売も可能

②スポンサー様：1万円（税込）～

・イベントPRフライヤーへの企業名掲載
・プレスリリース等への企業名掲載
・当日来場者様へのフライヤー、サンプル配布
・当日配布予定の冊子への企業名掲載

《連絡先》NPO法人てんびん（TEL）078-382-4455　担当：コウノ / （Email）info@animas-fas.com
（お電話受付時間：10:00～17:00 ※土・日･祝日・年末年始は除く）

ドキュメンタリー映画『Todo Cambia（トード カンビア）-すべては変わる』

2023年6月に80歳で亡くなったフォルクローレ歌手のシルビオ・モレノさん。1979年、軍事政権下の母国アルゼンチンを離れ来沖し、82年、那覇市に「南米料理と音楽の店ペーニャあまんかい」を開店。97年にパーキンソン病を発症後、30年近く病と向き合いながら沖縄から南米の音楽の普及に努めました。その彼が自身の家族とともにパーキンソン病に立ち向かう姿を収めたドキュメンタリー映画が『Todo Cambia　―すべては変わる―』（河野亜季監督）。本作は2023年スペイン・バルセロナで開催された世界パーキンソン病学会で初上映され、大きな反響を呼んでいます。今回のイベントでは彼の妻であるリンダ・モレノさんと、彼の大親友であるフローレス兄弟が登壇し、南米のフォルクローレ音楽をライブ披露します。

『Todo Cambia（トード カンビア）-すべては変わる』予告

　リンダ・モレノ氏

　フローレス兄弟（フレディ＆ヘスス）