日本初、色素性乾皮症患者向けUV防護服が障害者日常生活用具給付金対象製品に
世田谷区議会は、日本で初めて「色素性乾皮症のためのUV防護服」を日常生活給付金対象の製品と認定しました。
色素性乾皮症の子どもを持つご両親(阿部さん/世田谷区在住)が中心となって活動をされ、衣類が日常生活給付金対象と認定されました。給付は、色素性乾皮症だけでなく、エリテマトーデスやSELなど、紫外線に当たることができない難病患者全体を対象とします。
報道関係者各位
2024年4月16日
世田谷区議会は、日本で初めて「色素性乾皮症のためのUV防護服」を日常生活給付金対象の製品と認定しました。
これは、色素性乾皮症をはじめとする紫外線に当たることができない難病患者にとって、大きな一歩となります。
始めは、国の補助を求めたく厚生労働省健康局難病対策課への問い合わせをしましたが、これに対し、「着衣することにより紫外線を防ぐものは、現在、補助の対象と想定しておりません」との回答がありました。
この度の決定は、市町村ごとの議会に提案し、通れば補助をしていただける可能性があることを実証しました。
UV防護服は、紫外線に当たることができない難病患者にとって必需品ですが、高価であり購入が難しいという問題がありました。
そこで、株式会社ピーカブーは、和光市の議員や都庁の議員、国会議員の皆様からのご助言を得ながら、患者さんの活動をサポートしてきました。
色素性乾皮症の子どもを持つご両親(阿部さん/世田谷区在住)が中心となって活動をされ、この結果を実現しました。この給付は、色素性乾皮症だけでなく、エリテマトーデスやSELなど、紫外線に当たることができない難病患者全体を対象とします。
補助は、2025年4月から開始となります。
【自立生活支援用具】
品目:UV防護服
基準額:33,000円
耐用年数:3年(3年に1度)
対象者:指定難病により、紫外線に対する防御機能が著しく欠けて、がん、神経障害等を起こすことがあるもの。
性能等:紫外線をカットできるもの。
利用者負担として購入費の1割に相当する金額が利用者負担。
私たちは、この決定が難病患者の生活改善に寄与すると確信しています。
この重要な取り組みについて、より詳しくお知り頂き、広く多くの方に知っていただきたくご取材をお願いします。
株式会社ピーカブー
代表取締役 松成紀公子
【株式会社ピーカブーについて】
株式会社ピーカブー 代表取締役 松成紀公子
株式会社ピーカブーは、2002年4月、代表者の息子がアトピーと診断され
さらに皮膚科医に日焼け対策をするように指導され、UVカットクリームではなく
UVカットウエアを着せたいと考えたことから
「エポカル=画期的なという意味」のブランドがスタートします。
https://www.epochal.jp
当時、「紫外線対策」という言葉もなく、たった1枚のパーカーから始まったエポカルブランドは、現在、UVカット帽子、UVカットアウター、UVカットインナー、UVカットスイムウエア、日本学校保健会推薦用品、UVカット制帽、UVカット制服など幅広い製品がそろい、UVカット防護服まで制作ができるようになりました。
【会社概要】
会社名:株式会社ピーカブー
https://epochal.co.jp/
所在地:〒351-0104 埼玉県和光市南2-3-13
和光理研インキュベーショプラザ305号室
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